Trogodišnji Stefan Majkić boluje od tuberozne skleroze, još ne hoda, još ne govori i jedina šansa za iole normalno djetinjstvo mu je operacija u Hjustonu, koja košta oko 250.000 dolara, što je iznos koji mališanovi roditelji nemaju.
Da Stefan boluje od ove rijetke, genske bolesti koja zahvata više organa tokom odrastanja: mozak, oči, srce, kožu, pluća i bubrege, utvrđeno je u januaru 2017, kada je imao svega dva i po mjeseca.
Mališan na kori mozga ima veliki broj tzv. tubera, koji su posljedica mutiranog gena, a koji uzrokuju po više epi-napada u danu.
- Nekada ih bude dva-tri dnevno, nekada sedam-osam, a bilo je dana kada je imao i do 40 napada – priča stefanova majka Jelena.
Ona dodaje da je Stefan koristio devet različitih antiepileptika, da nijedan nije spriječio napade i da je tako dobio i prateću dijagnozu – farmakorezistentna epilepsija, ona koju je nemoguće kontrolisati lijekovima.
- Intenzivno ga vodimo kod defektologa, logopeda, fizioterapeuta, ali su rezultati slabi jer ima svakodnevne napade. Stefan još ne hoda, ne govori, sa dvije i po godine je počeo da puzi, da se podiže uz namještaj, ali je još veoma nestabilan – navodi Jelena.
Lijeka za tuberoznu sklerozu nema, ali se farmakorezistentna epilepsija može tretirati operativnim putem, te je zato sada primarna posjeta dječjoj klinici TCH u Hjustonu.
Za preglede i operaciju (klasičnim putem ili lasersku, u zavisnosti od odluke ljekara) odstranjivanja tubera s kore mozga treba 250.000 dolara, prenosi Blic.
- Ako neko može da pomogne Stefanu da ima kvalitetnije djetinjstvo, da prohoda, progovori, da mu se razumijevanje popravi, to su ljekari iz Hjustona – kaže Jelena.
Izvor: Hayat.ba
