Ovo je zadnje što sam mislila da ću ikad objaviti na društvenoj mreži. Alii…Da vam svima pokažem našu epilepsiju. Ovo je samo jedan u nizu napada. I mi ovako živimo. Moj sin trpi a ja nemoćno gledam. I tako stalno. Nemamo kući ni bocu s kisikom da mu bar malo bude lakše dok traje napad. I to se kupuje. Nemamo puno toga a što nam treba da bi ovo stanje bilo lakše za podnositi.
Imamo samo jedno drugo. Kad zaspimo moram da ga držim za ruku da bi osjetila napad. Nekad se bojim da neću čuti. Ali ne možemo kupiti monitor koji će zasvirati u slučaju napada. Svašta nešto postoji da se olakša ova naša borba. Ali ja tražim sasvim malo. Tačnu dijagnozu i tačnu terapiju. Samo da nam bude lakše. Zar puno tražim?, napisala je na svom Facebook profilu uz potresni video Belinda Pašalić iz Zenice, majka 12- godišnjeg Adela.
Zvanična dijagnoza je epilepsija. Međutim, Adel, kaže njegova majka Belinda, ne reaguje na terapije jer ljekari u BiH nisu priznali genetsku analizu koja je pokazala da ima sasvim drugo oboljenje, Dravet sindrom, prenosi “Index“.
Poslije tog nalaza nikada ljekari nisu napisali dijagnozu Dravet, već su mu nastavili davati antiepileptike na koje Adel ne reaguje. U toku noći zna imati po 50 napada, brojim do 30, 40 i onda prestanem, kaže majka, koja je svojim statusom na Facebooku pokrenula lavinu komentara.
Adelove nalaze je poslala ljekaru u Sloveniji, koji joj je odmah odgovorio da dječak ima Drawet sindrom, te da terapija koju dobija nije adekvatna. Belinda nema novca da svog sina odvede u Sloveniju, gdje bi mu se odredila adekvatna terapija.
Razmjenili smo nekoliko mailova. Taj doktor, David Neubauer smatra da se mom sinu daje pogrešna terapija. On bi tu terapiju isključio a uključio novu. Ja sam mu objasnila svoju ne baš sjajnu finasijsku situaciju i on je rekao da će priznati sve nalaze koje smo ovdje uradili, da nas ne bi izlagao većem trošku.
Jedino što mora da se uradi u Sloveniji je eeg 24h. Predračun tog eeg-a i pregled i konsultacija sa doktorom stoji 819 eura. To je samo trošak na klinici. Dodatno su troškovi prevoza i boravka tamo, možda dan ili dva. Ja taj novac nemam. I ne mogu ga obezbjediti. Nisam u mogućnosti ni kredit podići niti nešto prodati, kaže Belinda.
https://www.facebook.com/belinda.pasalic/videos/1641749342546238/
Na svom Facebook profilu napisala je molbu za sve one koji su spremni da joj pomognu. Novac koji joj je potreban nije veliki. Naše malo za Adela je puno!
Broj računa u KM:1610000000000011 partija 09550397694 Adel Pašalić
Za uplate iz inostranstva:
Beneficiary bank:Raiffeisen bank dd BiH
Swift code:RZBABA2S
Iban code:BA391613000073480756
Beneficiary name:Belinda Pasalic
PayPal:elvisbelindaadeladna@gmail.com
