Njihovi životi su puni bola, rana, svakodnevnog trpljenja i previjanja, začuđenih pogleda, izbjegavanja okoline… Oni boluju od bulozne epidermolize, teške i rijetke genetske bolesti koju karakterizira jaka osjetljivost kože, a u nekih oboljelih i sluznice, sa stvaranjem mjehura i rana. Zovu ih i djeca leptiri, jer je njihova koža toliko osjetljiva da je porede s nježnošću krila leptira.
Postoji nada
U BiH registrirane su 22 osobe, mahom djece, s ovim rijetkim oboljenjem, a okupljeni su u Udruženju djece oboljele od bulozne epidermolize “Debra“ u Sarajevu.
Naša država ne mari za ovu djecu i njih nema u statistikama onih kojima je pomogla, a sve nadležne institucije u proteklih devet godina, koliko postoji Udruženje, ostale su nijeme i gluhe na njihove vapaje i apele za pomoć. A oni ne traže mnogo.
U zemlji u kojoj se „trag izgubio“ milijardama maraka roditelji samo traže da se silikonski zavoji neophodni za skoro svakodnevno previjanje rana njihove djece stave na esencijalnu listu. Jer samo jedan silikonski zavoj košta 40 KM, a previjanje je neophodno vršiti svaka dva-tri dana.
Stoga Senaida Gerin, predsjednica Udruženja, ovih dana željno iščekuje poštara i nada se da će u „plavoj“ koverti iz Zavoda zdravstvenog osiguranja Kantona Sarajevo (ZZOKS) i Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja (ZZOR) FBiH dobiti pozitivan odgovor na molbu koju je uputila ovim institucijama.
Nadu daje i to što je Klinički centar Univerziteta u Sarajevu nedavno dao Udruženju saglasnost, odnosno preporuku da su te obloge neophodne za djecu koja boluju od bulozne epidermolize.
– Brzo smo dobili saglasnost KCUS-a, odnosno Pedijatrijske i Dermatovenerološke klinike za stavljanje silikonskih zavoja na esencijalnu listu. S tom dokumentacijom obratili smo se ZZO KS i ZZOR FBiH i nadamo se da ćemo dobiti odobrenje – kaže Gerin.
Gerin: Borba za oboljele (Foto: A. Kuburović)
Bolna iskustva
Osim što brine da svi oboljeli od ove rijetke bolesti dobiju bilo kakvu pomoć koja će im olakšati tegobe, Senaida je i majka 14-godišnjeg Halila, s kojim se od rođenja zajedno „lavovski“ bori s buloznom epidermolizom.
Djeca leptiri, priča nam Senaida, često su suočena s predrasudama i stigmatizacijom. Njen Halil, naglašava, zahvaljujući učenicima, učiteljici i drugim nastavnicima u OŠ “Meša Selimović“, nije imao problema u toj obrazovnoj ustanovi. No, iskustva na ulici i drugim javnim prostorima, kaže Senaida, drugačija su i bolnija.
– Znalo se desiti da majke s djecom, kada me vide s mojim sinom, bježe, uz iščuđavanje i sa strahom da će bolest prijeći na njihovu djecu. A ta bolest nije zarazna – priča ova hrabra majka.
Zato, u ime svih majki djece oboljele ne samo od ove nego i drugih bolesti, možemo poručiti: većina bolesti se ne prenosi ni pogledom ni zrakom. Ako ne možete za njih učiniti ništa drugo, bolesnoj djeci barem se nasmiješite. Neka vide da nismo bez srca.
Radi tjelesni
Iako Halil ima takav oblik bolesti koji u nekim slučajevima često ne isključuje i invalidska kolica, ova posvećena i hrabra majka ističe da njen sin, poput druge zdrave djece, ide u školu te čak ponekad prisustvuje aktivno i časovima tjelesnog odgoja.
Kod djece oboljele od ove bolesti česta pojava je i srastanje šaka. Halil je već imao nekoliko operacija šaka, a jedna je izvršena u Zagrebu. Roditelji su je uz pomoć dobrih ljudi platili 40.000 KM.
Izvor: avaz
