Jelena Šebez Inić je jedna super mama koja stoji iza Instagram profila “Dnevnik jedne autistične mame”.
Svi oduvijek maštamo kada zasnivamo porodicu da sve izgleda savršeno i filmski. Budući mama i tata se drže za ruke i šetaju veselo planirajući budućnost. Mama je trudna i sretna. Dobijaju prelijepu bebu koja se savršeno razvija i raste. A šta kada izostane ono filmski i kada dođe do promjene planova?
Porodica Inić nije dozvolila da im bilo šta promijeni planove, nego su odlučili dokazati i pokazati da se uz ljubav, volju, želju, trud i rad sve može ostvariti!
Jelena je majka dvojici divnih sinova, a stariji sin Luka ima autizam. Ova hrabra i borbena mama na svom Instagram profilu dijeli čistu ljubav i pozitivnu energiju, razgovara sa stručnjacima iz različitih sfera, te destigmatizuje autizam i daje jasniji i detaljniji uvid u život sa autizmom. Ona bez zadrške ističe da je ova dijagnoza za roditelja jednaka osećaju nemoći.
“Moja trudnoća je bila održavana. Luka je prevremeno rođen u septembru a kući je stigao kao najlepši novogodišnji poklon 30.decembra. Na vreme je seo, propuzao, prohodao, brbljao, udvajao slogove, dozivao prvo tatu (srećnik) pa onda mamu. Pozirao je kao profi maneken kad god vidi da neko diže mobilni da ga slika. Osmeh i bistar pogled su bili njegovo najsladje oruđe kojim je rastapao srca. Sve bi bilo holivudski da sa 20 meseci nije odjednom taj prelep pogled posiveo, da nije počeo ručicama po vazduhu da hvata nešto samo njemu vidljivo, da nije prestao da se odaziva na svoje ime i zaboravi ko su mama i tata.” – počinje za B92 svoju priču, Jelena Šebez Inić iz Beograda.
Luku su prvo odveli na Institut za patologiju govora u Gospodar Jovanovoj ulici jer se ta opcija prva prikazala pedijatru kada je istraživala opcije. Jelena bi danas da zaboravi taj period.
– Ulazite u prostoriju koja odiše hladnoćom. Tu vas čekaju tri osobe. Nigde osmeha, nigde naznake da vam bar pogledom malo umanje strah i tenziju koja se oseća u vazduhu. Insistiraju da im opišemo problem koji smo primetili u ponašanju deteta. Kad god sam probala da istaknem i dobre strane, ne bi li utešila sebe ili istakla i njegove jake strane, tu bi me u startu isključili. To ih ne interesuje. Prva dijagnoza koju su rekle bila je razvojna disfazija. Za nekog ko tek ulazi u priču, imenovanje svega što nije tipično zapravo znači izgovoriti na glas ono čega se najviše plašite. Izrecitovali su i koje sve analize treba da uradimo, naravno uz silne cenovnike svake od tih usluga kao i gde ih treba raditi. Najjezivija rečenica koju sam čula za prvo viđanje je da dete treba pod hitno da uključimo u tretmane jer se klacka sa autizmom. Ja sam izašla kao zombi sa instituta. Luka je izašao kao da je bio u gostima. Isti pre i posle pregleda. Da nije bilo supruga Nikole ko zna gde bih sa detetom odšetala jer mi se po glavi motalo pet hiljada pitanja i ono najgore – gde smo pogrešili da se sve ovo dešava – seća se Jelena početaka.
Vremenom, kako su mjeseci prolazili, uhodali su se sa tretmanima, sve više shvatali šta im život nosi. Jedna od teških stvari koja se dešava u cijelom procesu jeste činjenica da ne postoji nikakva stručna psihološka podrška roditeljima, kao ni djetetu.
– Znate, porodicu treba osnažiti da bi imali snage i volje da se bore dalje. Statistika pokazuje da je 80 posto brakova u kojima živi dete sa razvojnim problemom ili bilo kojom vrstom invaliditeta osuđeno na razvod. I tu je podrška omanula. Nažalost, živimo na podneblju gde je još uvek aktuelno prećutno pravilo da sve što nije “po kalupu” treba gurnuti pod tepih, zaključati, zatvoriti, daleko od očiju “tipičnih”. To je Bože moj sramota, ako se pitaju pojedini, a još uvek su u većini. Ne, to nije sramota, to je diskriminacija i needukovanost da se prihvati ono što je drugačije – priča Jelena.
Autizam je i dalje tabu tema, ali koja kuca na velika vrata. Ljudi ga još uvek teško prihvataju.
– I nije pitanje do sredine, da li je mala ili velika, neuko je svako upotrebljavanje autizma kao sinonima za društveno neprihvatljivo ponašanje. Autizam nema sinonim i ne sme imati sinonim. Zato sam pokrenula akciju snimanja spota kojim se edukuje javnost o autizmu. U, za sada, tri snimljena spota u kom su učestvovali defektolozi iz regiona, roditelji, influenseri i poznate ličnosti i preko 80.000 pregleda poručili smo svetu da autizam nije reč, to je nečiji život. – objašnjava Jelena.
Jelena takođe objašnjava kako ne voli kada se za autizam kaže da je bolest jer da je bolest bilo bi lijeka.
– Autizam je mentalno stanje koje može biti niskofunckionalno, srednje ili visokofunckionalno. Kad neko vidi Luku kaže – koliko ste vi napredovali. Ali, autizam je spektar, silne dugine boje i stanja. Moje dete ima svoj tempo i jako je važno da ne upoređujete svoje sa drugom decom. Njemu je najveći problem bila komunikacija jer misli da samo on treba da priča ili neko drugi, ali i to je proces učenja kroz koji prolazi.
Jelena je ističe da od škole, preko posla, pa sve do zakonskih regulativa i javnog prostora postoje predrasude i diskriminacija.
– Jedan od konstantijih problema se odvijao u školskom sistemu. Najpre zbog manjka edukovanog osoblja i školske inkluzije koja se sporije odvija. Međutim, Luka je imao sreće u predškolskom da vaspitačica koja je bila pred penzijom je želela da ga uzme u svoju grupu i uključila ga u sve što je značilo i njemu i njegovoj porodici.
Iako na ovim prostorima moramo još uvijek da dosta radimo i da se kao društvo edukujemo o autizmu, o drugima i drugačijima, iako moramo napraviti sistemska rješenja koja će podržati ovu djecu koja zaslužuju odrastanje kao i sva druga djeca, raduje činjenica da je Luka sa svojom porodicom savršen primjer borbe i upornosti, nedavno je upisao i srednju školu i dalje hrabro korača u nove pobjede!
https://www.instagram.com/p/CuMz3rOvAW3/
