Wiliams kaže kako radi sve da Harlow bude što je moguće zdravija, a jedna od bitnijih mjera je praćenje i kontroliranje njene prehrane.
Naime PWS sindrom između ostalog očituje i manjkak 15. kromosoma koji je odgovoran za kontrolu gladi, a bez njega dijete već između prve i treće godine života ima abnormalnu potrebu za hranom i ne osjeća sitost, pa često već tada dođe do naglog povećanja težine.
– Da nismo stavili dječju zaštitu na kuhinjska vrata tako da ih ne može otvoriti, Harlow bi stalno po kuhinjskim ormarićima tražila nešto za pojesti – rekla je njena mama Holy Williams.
“Kasnije ćemo sigurno morati poduzeti još neke mjere da je držimo podalje od hrane, a kako bude starija, vjerojatno ćemo morati staviti i bravu na kuhinjska vrata.”
Osim u stalnoj i neutaživoj gladi, ovaj se rijetki sindrom očituje i u opuštenim i mlohavim mišićima koji su kod djeteta takvi od samog rođenja, a Harlow je dijagnosticiran kad joj je bilo šest mjeseci.
https://www.facebook.com/holly.williams.3363/posts/pfbid0xQbjh1ygwzTR9sWKx7h3H2Y3KQwBeFXewGjAm6c2V7ie1gqoqTwseL3Hgq1fVxmVl
“Čim se rodila znali smo da nešto nije u redu”, kaže Williams. “Bila je stvarno mlitava, nije imala snage, nije plakala i nije mogla primiti bočicu do usta.”
Sada kada zna od čega joj kćer boluje, Williams, kaže, radi sve da dijete bude što je moguće zdravije, a jedna od bitnijih mjera je praćenje i kontroliranje njene prehrane.
“Harlow trenutno ima previše kilograma pa često moram biti stroga prema njoj i usred jela joj reći da je dosta”, kaže mama koja pazi da djevojčica ima zdravu i uravnoteženu prehranu, ali joj povremeno dopušta i pokoju poslasticu jer joj je ipak tek pet godina.
Iako pohađa redovnu školu, Harlow zbog svoje bolesti svakodnevno nailazi na ozbiljne izazove pa se i u petoj godini života još bori s kretanjem i ne hoda dobro, ali i s apnejom, te s čestim napadima bijesa.
“Ponekad može biti teško nositi se sa svime, ali ona mi je prvo dijete pa ni ne znam za ništa drugo i sva je moja energije usmjerena na nju”, rekla je Williams za NY Post.
