Nakon informacija o tome da postoji mogućnost gašenja Udruženja dijaliziranih I transplantiranih bolesnika FBiH (UDiTB FBiH) zbog najavljene ostavke predsjednika, oglasio se Upravni odbor Udruženja.
“Tomislav Žuljević smatra da smo kao Udruga upotrijebili i iscrpili sve resurse, alate i mogućnosti koje smo imali na raspolaganju da nešto promijenimo na bolje, kada su u pitanju transplantacije i poboljšanje uvjeta za liječenje u dijaliznim centrima, ali sluha za to, kod institucija i ustanova, jednostavno nema”, naveli su.
Navode da je tog mišljenja i većina članova UO UDiTB FBiH koji su svojim zalaganjem i radom dali veliki doprinos u promociji donorstva, promjeni stanja u dijaliznim centrima na bolje, kao i radu na promociji donorstva i transplantacije.
“Nažalost, prodali smo se strancima za sitan šićar! To je jedna jako opasna situacija, koja će dugoročno gledano, uništiti transplantaciju u našoj zemlji, ali će uništiti i zdravstvo općenito jer je transplantacijska medicina grana medicine koja razvija ostale grane. Naša pokoljenja će nas proklinjati što se, ne danas nego jučer, nismo probudili, okrenuli se sebi i radili presađivanje organa tu u našoj zemlji, a ne negdje u inozemstvu”, navode.
Poručili su da zbog svog nerada, liječnici gube rutinu kod operacija, u šta svakako spadaju i transplantacije. Zbog toga su klinički centri izgubili povjerenje pacijenta. Pacijenti su ogorčeni, frustrirani, inferiorni, ali i u strahu. Oni jesu moć i snaga, ali su izgubili vjeru da se nešto može promijeniti. Mišljenja su, kada bi, da se danas-sutra svi isključili sa dijalize, ništa ne bi promijenilo.
“Bez kadaveričnih transplantacija (transplantacija od umrle osobe) smo godinu i po dana, a to je zapravo najveći izvor organa i većini pacijenta jedina nada za transplantaciju. To je porazno za sve nas. Svake godine u BiiH umre blizu 500 pacijenta na dijalizi. A oni koji čekaju na presađivanje srca, jetre ili pluća umiru bez nade da će biti pozvani na transplantaciju. Tim ljudima je unaprijed presuđena smrtna kazna samo zbog toga što oni koji mogu neće i ne žele da rade. Teško je podnosti svakodnevne pozive ljudi koji ne znaju šta da rade i kako da spase svoj život ili život dragih osoba. Mi smo krivi za veliki broj ovih života. Ovdje mislimo na društvo u cjelini”, navode.
Upozorili su i da su pacijentima ostali samo apeli za pomoć na koje smo se nažalost svi navikli. Apeli se najčešće organiziraju pod okriljem NVO sumnjivih namjera i morala, koje u svoj muci pacijenata za koje prikupljanju novac, gledaju da dođu do lake zarade. Čast izuzecima koji rade pošteno ali takvih je zaista malo.
“Apeli za pomoć su financijski iscijedili građane BiH zato što ih ima na stotine. To nema niti u jednoj zemlji na svijetu. Problem su i lažni Apeli kojih ima na stotine. Apeli za pomoć kod odlaska u inozemstvo sigurno uništavaju zdravstvo u našoj zemlji i to će se vidjeti vrlo brzo. Nismo protiv apela, ali ne uvijek i pod svaku cijenu i kad treba i kada ne treba”, poručili su.
Iz Udruženja navode da transplantacija u našoj zemlji mora biti prioritet i ona ne bi trebala da ima alternativu u drugim klinikama van BiH, osim u slučajevima kad se ista ne može uraditi ovdje.
“Kada vaš rad, entuzijazam, zalaganje, odricanje, požrtvovnost, ne daju ama baš nikakve rezultate, dođete u situaciju kada prelomite i kažete: Dosta je!!! Dokle više? Kome pričati? Kome pisati? Kome se obraćati? Ovdje, nažalost napretka nema jer nema niti volje niti želje za tim, ali što je najgore, ovdje nema nikakve odgovornosti , a to je ključna stvar. Čovjek se potroši i fizički i emocionalno. I zbog toga odlazak predsjednika UDiTB FBiH je sasvim logičan”, kažu.
UDiTB FBiH je osnovana prije više od 9 godina, a od samog osnivanja pa sve do danas na njenom čelu je Tomislav Žuljević i sam nekada dijalizni bolesnik, a transplantiran prije 16 godina. Uspjeli su objediniti 7 kantonalnih Udruga i Udruženja u jedinstvenu Federalnu Udrugu i odmah započeli sa radom. Pored
borbe za bolje uvjete pacijenta na dijalizi jedan od statutarnih ciljeva Udruženja je bio povećanje broja transplantacija u BiH.
S tim u vezi, nakon protesta 2017. godine uspjeli su da naprave Izmjene i dopune Zakona o transplantaciji organa i tkiva u svrhu liječenja koji je najsličniji Zakonu koji je na snazi u Republici Hrvatskoj, uzimajući u obzir da je Hrvatska velesila kada je u pitanu darivanje i presađivanje organa. Međutim, nakon što je parlament 21. novembra 2017. godine usvojio ove izmjene Zakona broj transplantacija je počeo da pada, što nikako nije bilo logično.
Kako je stanje bilo sve gore, u oktobru 2019. godine organizovan je novi protest. Nešto se po tom pitanju pokrenulo, jer je i Vlada FBiH uzela u obzir zahtjeve i donijela određene zaključke koji su pridonijeli buđenju transplantacijskog procesa u FBiH.
Inicirali su donošenje određenih Pravilnika o povećanju cijene transplantacije u smislu usluge kako bi oni koji to rade bili adekvatno nagrađeni, a po tom Pravilniku posebno su nagrađeni transplant koordinatori koji bi imali pozitivan odgovor nakon razgovora sa porodicom preminule osobe. Ali ni to nije pomoglo da dođe do kontinuiteta u transplantaciji.
“Pravi problemi počinju s pandemijom COVID 19 kada smo se borili za što bolju sigurnost pacijenta na dijalizi, a transplantacije su potpuno stale. Punu godinu i po dana nismo imali niti jedne transplantacije a pacijenti su umirali pored živih donora. Pandemija nije donijela samo probleme sa obustavljanjem transplantacijskog programa, ona je omogućila pojedinim privatnim klinikama iz inozemstva da izlobiraju pojedine NVO preko kojih su dolazili do pacijenta, ali i da izlobiraju i liječnike po kliničkim centrima koji će im biti na usluzi kod slanja pacijenata vani. U to smo sve sigurniji, a razlog za našu tvrdnju je u tome što je sve manji broj transplantacija. Ovo je danas jedan od naših najvećih problema”, navode iz Udruženja.
Nekada se na godišnjem nivou radilo i 30 transplantacija, a recimo 2021. godine je urađeno samo deset, 2022. godine osam, a ove godine samo tri.
“Naša borba je bila vidljiva svima najviše zahvaljujući upravo medijima koji su pratili naše aktivnosti. No stvar je u tome što u ovoj zemlji ne postoji odgovornost. Niko ni za šta ne odgovara. U takvoj situaciji i mediji su bez mogućnosti da nešto promijene. Gospodin Žuljević je nekada i previše bio medijski eksponiran, upozoravao na probleme, zajedno sa kolegama iz Udruge, predlagao i rješenja, ali od toga nikakvog benefita nije bilo za pacijente koji čekaju”, poručili su.
Neodvojiv je rad ovog Udruženja i Donorske mreže u BiH. Zajedno su uradili bezbroj tribina, uličnih akcija, okruglih stolova itd. Donorska mreža na čelu sa prof.dr. Halimom Resić je uspjela dovesti u Bosnu i Hercegovinu eminente stručnjake iz Španije, Mađarske, UAE, Italije, Hrvatske i Turske. Svi su spremni pomoći, ali naše ustanove i institucije očigledno to ne žele.
“I kako onda raditi u takvoj atmosferi? Kako doći do napretka kada taj napredak ne žele oni koji su najodgovorniji za broj transplantacija? A to su svakako Federalno ministarstvo zdravstva, Centar za transplantacijsku medicinu, menadžment UKC Tuzla i menadžment KCUS. Kada smo već kod KCUS-a, menadžment te bolnice nikada nije našao za shodno da gore navedene delegacije primi na razgovor, a mi kao udruga smo uvijek nailazili na odbijanje i zatvorena vrata, kada bi tražili sastanak u ovoj ustanovi”, navode.
UKC Tuzla je nekada bila svijetli primjer i lider u transplantacijama u našoj zemlji. Međutim, dolaskom novog menadžmenta prije godinu dana, broj transplantacija je rapidno pao. Razlog je nepoznat.
“I da zaključimo, pored ogromnih napora koje smo kao Udruga zajedno sa Donorskom mrežom u BiH učinili kako bi se pokrenuo transplantacijski proces i kako bi se započelo sa spašavanjem ljudskih života, stanje nikada nije bilo gore. Svi moramo znati da je transplantacija povratak pacijenta u normalan život i ogromna ušteda u novcu, jer je dijaliza puno skuplji način liječenja. Ali očigledno da to nikoga u ovoj zemlji ne zanima”, poručili su.
Nadaju se da povlačenje Tomislava Žuljevića sa mjesta predsjednika neće doprinijeti gašenju ove jake i uzorne Udruge.
