Danas se obilježava Međunarodni dan osoba s Down sindromom. Ovaj važan datum simbolizira tri reprodukcije 21. hromosoma, što je glavno genetsko obilježje osoba s Down sindromom.
O važnosti ovog dana, položaju osoba s Down sindromom, kao i fokusu rada udruženja osoba s Down sindromom, razgovarali smo sa Sevdijom Kujović, predsjednicom Udruženja “Život sa Down sindromom”.
“Svjetski dan osoba sa Down sindromom ove godine obilježavamo po 16. put u koordinaciji sa svjetskim organizacijama i našom matičnom organizacijom, a to je Evropska asocijacijom za Down sindrom. Odlučili smo da ove godine tema koju ćemo komunicirati prema javnosti bude pravo na poslovnu sposobnost,” govori nam Kujović na početku razgovora.
Ono što je posebno važno, kako kaže naša sagovornica, ove godine, kao nikad do sad poruku javnosti šalju mladi s Down sindromom i to diljem svijeta, pa i kod nas.
“Danas će u New Yorku u sjedištu UN-a biti održana konferencija na kojoj će mladi sa Down sindromom govoriti o obavezi poštivanja njihovog prava na poslovnu sposobnost. Odnosno poslati poruku da se osobama s Downovim sindromom ne smije oduzimati pravo na poslovnu sposbonost,” objašnjava Kujović.
Također, u sjedištu u Ženevi će se govoriti o poslovnoj sposobnosti, kaže nam Kujović, ali s aspekta pristupačnosti informacija, odnosno prava osoba s Down sindromom na pristupačnu informaciju.
“To se direktno veže s pravom na poslovnu sposobnost iz razloga što kad jedna osoba mogne donijeti odluku koja je pozitivna za njega, odnosno ispravnu odluku, sve one informacije i podaci koji su neophodni u donošenju neke odluke mora ih razumjeti i procesuirati. Naša obaveza je da se prema njima odnosimo putem takvih iformacija i takvog teksta,” poručuje predsjednica Udruženja “Život sa Down sindromom”.
Stanje u BiH
U BiH također govorimo o poslovnoj sposobnosti s akcentom na rad osoba sa Down sindromom, a Kujović nam objašnjava zašto je to toliko važno.
“Zato što osobe kojima je oduzeta poslovna sposobnost gube i mnoga druga prava. Oni su uskraćeni i za pravo na rad i za pravo na brak, ne mogu odlučiti s kim i kako će živjeti, ne mogu odlučivati o svom liječenju i terapijama koju će uzimati, ne mogu biti nosioci nekretnina i tako dalje. Ovo je set prava koje ove osobe gube i to samo jednim činom, na način da im se oduzme poslovna sposobnost,” objašnjava Kujović.
Naša sagovornica naglašava da se danas pozivamo na dokument koji se zove Zaključna zapažanja, a koji je BiH uputio UN-ov Komitet za prava osoba sa invaliditetom u kojem stoji set preporuka koje država BiH mora poduzeti na putu ka EU i koja će značiti bolji kvalitet života osoba sa invaliditetom.
“U jednom dijeli, a kad je pitanje član 12., preporuka je da BiH mora ukinuti institut oduzimanja poslovne sposobnosti, dakle osobama sa invaliditetom se više ne smije oduzimati poslovna sposobnost,” tvrdi Kujović.
Pružanje podrške
Međutim, kako dalje navodi, sve države potpisnice su o obavezi da osiguraju mehanizme kojima će pružiti potrebnu podršku osoba sa invaliditetom u procesu donošenja odluka koje imaju pravnu snagu.
“Kod nas trenutno postoje zavodi za pružanje besplatne pravne pomnoći. Mi danas postavljamo pitanje koliko su oni kapacitirani da odgovore na potrebe osoba sa intelektualnim poteškoćama, odnosno osoba s Down sindromom. Koliko imaju znanja i vještine, koliko je osigurana povjerljivost, to su pitanja koja traže odgovor,” poručuje Sevdija Kujović na kraju našeg razgovora.
