Život sa albinizmom na Balkanu: Porodica me zbog sramote krila od ljudi

Život sa albinizmom na Balkanu: Porodica me zbog sramote krila od ljudi

@Vedran M

Pratite Kameleon na Facebooku


Svaka 20.001 beba u Evropi se rodi sa albinizmom, nasljednim poremećajem zbog kojeg imaju svijetlu kosu, kožu i oči, te različite probleme sa vidom. Jedna od njih je i naša sagovornica, koja je željela anonimno nam ispričati svoju priču. Priču o odrastanju u sredini koja te ne prihvata i odbacuje jer nisi kao oni. Jer se ne uklapaš u njihov kalup kako jedna beba treba izgledati.

Rođena je u maloj, konzervativnoj sredini gdje se, kako to obično slijedi, očekivalo rođenje zdravog sina. Ali došla je na svijet ona. Curica. Curica sa albinizmom. “Šta se ono rodilo u mog brata”, bio je komentar njene šokirane tetke.

Kako raste, tako postaje i svjesna da je drugačija. Djeca znaju biti nemilosrodna, pa počinju i zadirkivanja. “Ajme, vidi ove bijele kakva je” govore joj.  Dvije su osobine karakteristične za albino osobe: izrazito bijeli ten i slabovidnost, a naša sagovornica živi sa njima od rođenja.

“Otac me pošalje po nešto, i ako ja to ne vidim pronaći slijede vika, uvrede i batine. Bila sam puna modrica od padanja i udaranja u sve što mi se nađe na putu. Konačno sam dobila neke socijalne naočale sa crnim okvirom, koji mi je tako dobro stajao da sam u pubertetu pokidala sve svoje slike koje su ionako bile skrivene po ormaru”, prisjeća se naša sagovornica.

Početak školovanja (od prvog do četvrtog razreda) bio joj je odličan. Govori nam kako je imala razumnu učiteljicu, jednu od rijetkih, koja nije dala drugoj djeci da je vrijeđaju ili diraju, na čemu joj je i danas neizmjerno zahvalna. Kasnije se stvari mijenjaju, razrednik i dva nastavnika su bili profesionalni, dok se ostali nisu suzdržavali od ponižavanja i vrijeđanja, niti se potrudili da sagledaju i razumiju njenu situaciju.

Pubertet je uvijek specifičan period u životu, a kada većinu stvari morate prolaziti sami i ne nailazite nigdje na znakove podrške, situacije postaju samo teže, a posljedice su nažalost nekada neizbježne.

Sramota za porodicu

Kada je starija sestra pronašla momka i trebala se udati, našu sagovonicu je porodica skrivala.

“Ne daj Bože da me on vidi prije nego se vjenčaju, jer ostaviće je kad vidi kakvu ružnu i bolesnu sestru ima. Kada se udala, bilo je neizbježno da i mene vidi. Ne sjećam se njegove reakcije, ali nije ni važno jer ona za mene i nije sestra, što je kasnije pokazala svojim postupcima na moju štetu. Druge sestre dobiju sve što požele, a meni ne treba, ja se ionako nikada neću udati jer ko će me htjeti ovakvu, rekla je moja starija `sestra`. Konačno su prestale i batine koje sam zbog nje dobijala”, govori naša sagovornica.

Kada je imala 15 godina, mama je vodila kod okulista u drugi grad, jer mjesto u kojem je živjela ljekar je samo ponekad posjećivao.

“Na prvi pogled je bio jako ljubazan čovjek. Prima nas odmah, jer smo došle izdaleka. Mama ostaje u čekaonici. Vodi me u mračnu sobu na pregled. Slijedi pipanje, grljenje, fuj! Pričam sve to mami, ali govori da ja to umišljam jer kao ne želim nositi naočale. Koji to slijepac ne želi vidjeti, pitam se”, prisjeća se ona.

Po završetku srednje škole skuplja hrabrost i odlazi od kuće. Kako nam govori, to čini teška srca jer je bila dosta vezana za mamu, koja je jedina bila uz nju, onako kako je najbolje znala.

“Tek kada sam odrasla shvatila sam da se moram maknuti od svih, jednostavno sam otišla i upoznala sadašnjeg supruga. Ja bih rekla zov sudbine. Tek sada zapravo živim. Upoznala sam  momka koji me hoće baš ovakvu kakva jesam i opet drame. Otac govori da će me ubiti, ne želi ni da ga upozna jer oni već znaju da on ne valja, čim je mene odabrao. Iskoristiće me i ostaviti, ne daj bože još jedno ovakvo dijete roditi”, priča nam ona.

Svi problemi sa kojima se nosila su eskalirali u jednom trenutku. Kako nam kaže, odustala je od fakulteta, a sve što je gušilo i patilo godinama isplivalo je na površinu.

“Pokušala sam si oduzeti život. Šta će mi život kad sam nesposobna, kad me niko ne voli? Zašto da ja ikome budem na teret? To šta sam uzela i konja bi ubilo, ali ne i mene jer očito Bog je imao drugi plan sa mnom. Ni danas ne idem na nikakve fešte, jer zašto da me se itko srami? To je valjda ta trauma.”

Posebna mama

Uprkos svemu što je prošla, i svemu sa čim se i danas suočava, ona se bori. Zajedno sa mužem stvorila je porodicu i rodila dvoje djece. Kako nam govori, bilo je jako teško, ali su zajedno nekako uspjeli.

“Bilo je i tu svega. Po šest mjeseci muž bez plate, ja nezaposlena, a dijete treba nahraniti. Uspjeli smo, zajedno smo već nekoliko godina. Svoj hendikep skrivam koliko god mogu jer ne želim sažaljenje. Trudim se svim srcem da moja djeca imaju sretno djetinjstvo”, govori nam ona.

Otac nije albino i oboje djece je zdravo. Pored okoline koja našu sagovornicu gleda sa čuđenjem, od predrasuda nisu bila isključena ni njena djeca.

“Moja djeca su vidjela da sam drugačija i takvu su me prihvatila i takvu me vole. Pokušavali su starijem djetetu govoriti ‘kakva ti je mama’, a ono bi samo odgovorilo da je njegova mama posebna”, priča naša sagovornica.

I jeste posebna! Od rođenja neprihvaćena, naša sagovornica morala se boriti ne samo sa pogledima koji ni danas nisu prestali, a ona se kako kaže “navikla”, već i sa punom većim i težim problemima koji su sveprisutni ali o njima se rijetko priča. Jer društvo je sklono od žrtve napraviti krivca i uvijek naći riječi osude. Koliko je potrebno da različitosti ne budu nešto što nas razdvaja, već upravo suprotno, ono što nas spaja i čini ljudima?

Albino beba sa početka teksta, je sada odrasla hrabra žena. A od životnih želja ima onu da vidi dobro. I eto, još jednu – da leti avionom.

Izvor: Lola